Si le virage ambulatoire est depuis maintenant plusieurs années au cœur de la prise en charge d’un grand nombre d’hémopathies malignes et au cœur des actions de l’association « Action Leucémies », il demeure des situations complexes pour lesquelles la prise en charge ambulatoire reste difficile, en pédiatrie notamment.
Aujourd’hui encore, et particulièrement en Ile de France, les vulnérabilités se creusent et certains enfants atteints de cancers et de leucémies vivent leur maladie dans des conditions rendant difficile voire impossible une prise en charge classique entre le centre oncologique de référence, l’hôpital de proximité et le domicile :
- Les enfants des Départements et Territoires d’Outre-Mer dont la prise en charge de la leucémie ne peut se faire qu’en Métropole (en dehors de La Réunion qui assure une grande partie du traitement). La très grande majorité d’entre eux n’ont ni famille ni lieu d’hébergement en Ile de France. Ils doivent donc être pris en charge complètement pour toute la durée de leur traitement en Métropole. Ils sont le plus souvent accompagnés d’un ou de deux parents qu’il faut pouvoir accompagner et héberger à proximité de leur enfant. Certains de ces enfants sont transférés seuls en Métropole, leur prise en charge doit donc être adaptée et intégrer cette absence de parent accompagnant en ayant recours au parrainage notamment de « Médecins du Monde ».
- Les enfants étrangers nouveaux arrivant en Ile de France: migrants, réfugiés etc…
- Les enfants vivant en Ile de France dans des conditions précaires d’hébergement: hôtel social, logement insalubre, exigu et/ou surpeuplé, incompatibles avec l’immunodépression induite par le traitement et la présence d’une voie veineuse centrale.
- Les enfants dont les parents sont fragilisés par un handicap, moteur ou mental, une maladie chronique, une pathologie psychiatrique, un problème de toxicomanie ou d’alcoolisme etc…les mettant dans l’incapacité d’assurer en toute sécurité la surveillance des traitements et des intercures de leur enfant.
- Les enfants dans des situations éducatives particulières: mineur isolé, enfant confié à l’ASE, pris en charge en foyer ou en institution pour un handicap mental, des troubles du comportement ou une pathologie psychiatrique.
- Les enfants souffrant d’une invalidité motrice incompatible avec le maintien à domicile et nécessitant une prise en charge soutenue en rééducation en plus du traitement de la leucémie.
A la maladie s’ajoutent alors d’autres difficultés pouvant mettre en péril la bonne conduite du traitement et aggraver le pronostic.
Le RIFHOP (Réseau d’Ile de France d’Hémato-Oncologique Pédiatrique) identifie bien ces situations, dès le diagnostic avec le centre de référence ce qui permet de proposer rapidement une prise en charge adaptée qui associera au traitement oncologique une prise en charge sociale, familiale, psychologique et éducative soutenue et adaptée.
L’hôpital d’enfants de MARGENCY, ESPIC (Etablissement de Santé Privé d’Intérêt Collectif) exclusivement pédiatrique de 106 lits de la Croix Rouge Française, travaille au sein du RIFHOP en étroite collaboration avec les centres de référence et représente, comme d’autres établissements SSR en Ile de France, cette alternative à l’hospitalisation conventionnelle et ambulatoire.
Le service d’hémato-oncologie de 31 lits peut accueillir ces enfants seuls ou accompagnés d’un parent, pour toute la durée du traitement soit 9 mois en moyenne.
Une prise en charge oncologique complète est proposée, dès la fin de l’induction, comprenant l’administration de la chimiothérapie (exception faite des chimiothérapies nécessitant un flux laminaire), la prise en charge des intercures et le suivi post-allogreffe de moelle osseuse dès J30 post-greffe pour les patients greffés. L’équipe médicale dédiée à l’hémato-oncologie est composée de 4 pédiatres oncologues temps plein et du médecin-chef de service pédiatre oncologue également.
Dans la même unité de lieu une prise en charge est également assurée en rééducation et en psychomotricité, diététique, psychologique.et éducative et la scolarisation est organisée au sein de l’établissement avec l’éducation nationale et un hébergement est proposé pour les parents accompagnants si besoin.
L’enfant malade, adulte en devenir, va pouvoir grandir, se développer et se construire, tant physiquement que psychologiquement et socialement à côté de la maladie et des traitements.
Chaque année l’établissement prend en charge une centaine de patients atteints de pathologies malignes dont une cinquantaine de patients atteint d’hémopathie maligne adressés par les services d’hématologie de Robert Debré, Trousseau, Necker, Saint-Louis mais aussi de l’institut Curie et l’institut Gustave Roussy.
Si les noms des unités d’hospitalisation évoquent un voyage (Lagon, Bambou, Oasis, Palmier, Papyrus, Vanille, Cannelle), l’horizon de ces enfants arrivés parfois du bout du monde, se réduit brutalement aux murs de l’hôpital et à l’attention des soignants ; et à la maladie s’ajoutent, alors, la perte de leurs repères et le manque de présence physique de leur famille. Permettre aux parents d’accompagner leur enfant tout au long du traitement est donc essentiel.
L’hôpital de Margency dispose d’une maison des parents actuellement en cours de réhabilitation, et offre la possibilité de maintenir ce lien indispensable à la vie, une vie bouleversée par la maladie, ce qui va aider ces enfants à supporter les contraintes du traitement. Parce que prendre soin d’un enfant malade ne peut se concevoir qu’en prenant soin aussi de ses parents fragilisés.
L’hôpital, nouveau lieu de vie de cet enfant fragilisé, va devenir aussi un lieu de découverte de l’art, de la culture et de la créativité, grâce aux équipes éducatives et aux associations qui interviennent dans l’établissement et proposent des activités artistiques, culturelles ou sportives et des partenariats avec des musées, des fondations etc… Celles-ci doivent constamment être réinventées, ré-imaginées, parce que soigner un enfant ne s’arrête pas à soigner son corps, il faut aussi soigner ses rêves.
En cette période de crise où les vulnérabilités se creusent, assurer une mission de solidarité auprès des populations les plus fragiles, apporter une réponse spécifique aux inégalités dont sont victimes les plus vulnérables est essentiel et ne peut être dissocié du traitement oncologique de la leucémie.
C’est la mission d’un établissement comme l’Hôpital d’Enfants Margency.
Dr Graziella RAIMONDO
Médecin-Chef de service