Action Leucémies fait partie depuis 2013 d’un collectif de 11 associations regroupant des maladies immunodéprimantes (soit spontanément soit en raison des traitements utilisés) sous le sigle AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimés Réalités).
Le but est d’aborder, lors de réunions pluri annuelles, la problématique de la vaccination de ces personnes qui présentent une fragilité vis-à-vis des infections, et de sensibiliser l’ensemble des acteurs (professionnels de santé, patients, décideurs) sur les enjeux de la vaccination qui diminue en France.
Cet engagement s’est concrétisé par la réalisation d’une enquête inédite auprès des personnes immunodéprimées en France sur leur perception de la vaccination et les réalités de leur vécu. Le sondage ayant totalisé plus de 5000 réponses en 2013, AVNIR a organisé un colloque au Palais du Luxembourg afin de rassembler l’ensemble des parties prenantes de la vaccination en France.
Une deuxième enquête a été effectuée en 2016 suivie d’un autre colloque au Senat : ces réflexions ont abouti à des recommandations afin d’augmenter la couverture vaccinale. Le groupe a été audité en 2015 par la député (Sandrine Hurel) en charge d’un rapport auprès de la ministre de la santé (Marisol Touraine) et fin 2016 lors de la concertation citoyenne demandée par cette dernière et dirigée par le Pr Fischer ( Hôpital Necker) qui en était le rapporteur : nous avons constaté que la majorité de nos recommandations ont trouvé écho dans les conclusions du Pr Fischer.
Action Leucémies a représenté AVNIR lors d’une conférence qui s’adressait à la presse généraliste et spécialisée afin de diffuser ces recommandations en octobre 2017.
D’autres réunions sont prévues afin de suivre l’application de ces décisions et d’autres associations demandent à rejoindre ce groupe.
