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Rencontre avec ...

Laurence Stengel

Assistante sociale au sein du service d’onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital Trousseau - Paris

Après son entrée à l’hôpital Trousseau il y a une vingtaine d’années dans le service VIH – Saturnisme, Laurence Stengel a pris le poste en onco-hématologie qu’elle occupe aujourd’hui. Elle a reçu Action-Leucémie pour nous présenter son action sociale auprès des familles d’enfants atteints de leucémie et nous l’en remercions.

Comment intervenez-vous quand un enfant leucémique entre dans le service ?

Tout d’abord, il faut savoir que cet enfant entre en situation d’urgence, de Paris, de Province, voire dans le cadre d’une évacuation sanitaire en provenance des Dom-Tom ou de l’étranger. La priorité est la prise en charge médicale et j’attends alors toujours la confirmation du diagnostic avant de prendre contact dès que possible avec les parents et eux seuls. Les premiers entretiens se tiennent toujours sans l’enfant car ces parents viennent de subir un choc épouvantable et il faut qu’ils puissent exprimer librement leurs sentiments, leur détresse. Puis, il faut leur présenter les conditions dans lesquelles leur enfant va être hospitalisé et pris en charge avant d’entrer dans un processus administratif qui leur donnera accès aux prestations sociales auxquelles la famille a droit.

Et quelles sont ces prestations ?

Elles sont nombreuses et constituent les droits légaux. Le Plan Cancer en pédiatrie préconise que les familles soient systématiquement vues par une assistante sociale. Les prestations, ce sont, par exemple, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, l’allocation journalière de présence parentale ou les pensions d’invalidité pour les adultes … Toutes sont conditionnées par la situation financière, géographique, administrative de la famille. Notre rôle est justement de faire l’évaluation de ces situations et de constituer avec les familles les dossiers de demande d’accès aux aides. En cas de grandes difficultés financières, nous faisons aussi appel aux aides proposées par les associations comme Action Leucémies, sous forme de financement direct, par exemple pour un hébergement ou un billet d’avion, ou de tickets permettant d’acheter de la nourriture, des produits d’hygiène, des vêtements…

Et vous assurez le suivi de ces dossiers…

Bien entendu. Le but est toujours d’établir une relation de confiance avec les familles car nous les écoutons sans juger, nous les accompagnons dans un parcours qui peut être long et à l’origine de grande souffrance. Nous intervenons en complémentarité avec le médecin traitant et c’est souvent à cette occasion que se créé un lien avec l’enfant que l’on revoit lors des consultations. Il m’est arrivé de garder ainsi le contact avec des enfants au cours de leurs différentes hospitalisations dans différents hôpitaux. Souvent avec une issue heureuse, parfois moins…

Certaines situations peuvent être très dures à vivre…

Evidemment, je ne suis pas de bois mais il faut se protéger. C’est un métier dans lequel on entre et que l’on exerce souvent en prenant appui sur son vécu, pour supporter des moments qui sont parfois des épreuves. Appelons ça de la résilience…

Quelle orientation faut-il prendre pour devenir assistante sociale en cancérologie pédiatrique ?

Le diplôme d’assistante social est unique, il n’y a pas de spécialisation. La spécialisation s’apprend sur le terrain, par l’expérience. Pour la partie administrative, la fonction est la même que dans tous les autres domaines et définie par décret. En revanche, le côté « maladie au long cours en oncologie pédiatrique » demande des capacités d’empathie en même temps que la capacité à conserver un positionnement professionnel. Une assistante sociale n’est pas un psychologue mais elle doit savoir écouter, conseiller, rassurer, pour comprendre les familles et les encourager à demander de l’aide. Et il faut aussi faire preuve de curiosité sur la maladie, l’environnement culturel des familles… afin d’avoir une approche la plus complète possible. Enfin, il faut se préparer à affronter l’injustice du décès d’un enfant toujours très difficile à vivre.

Mais vous n’êtes jamais seule dans ces situations ?

Non, bien sûr. C’est un travail d’équipe avec le personnel médical et paramédical de l’hôpital. Et cette activité ne se limite pas à l’hôpital. Je participe ainsi aux travaux du RIFHOP, le Réseau d’Ile de France d’Hématologie Oncologie Pédiatrique avec les collègues assistantes sociales des centres de référence que sont Trousseau, Saint-Louis, l’IGR, Curie et Robert Debré. Nous élaborons notamment des formations pour la prise en charge globale, la qualité et la sécurité des soins des jeunes patients. Par ailleurs, au sein de Trousseau, nous reprenons – enfin ! -- après cette période Covid une réunion hebdomadaire avec mes collègues, assistante sociale, psychologue, psychomotricienne, kinésithérapeute, puéricultrice, pour échanger sur les patients et leur famille. En tout anonymat des jeunes patients, bien évidemment. Ces entretiens font l’objet d’un compte rendu diffusé auprès des équipes médicales. Vous voyez que ce n’est pas un travail solitaire. Heureusement…