Blog

Photographie 89 Stocker

Action Leucémies, la CAMI Sport & Cancer et la Ligue contre le Cancer ont financé, en 2023, un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) proposé aux patients du service d’Hémato-Oncologie, au sein du pôle Sport & Cancer, du Centre Hospitalier de Versailles (CHV).
Ce programme a montré un effet bénéfique sur la sévérité de la fatigue et de la douleur chez ces patients. Détails dans cet article !

Des enjeux de taille pour améliorer la qualité de vie des patients

Ensemble, ces associations proposent d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et d’hémopathies malignes via un programme d’activité physique adaptée (APA) pendant l’hospitalisation.
Ce programme a pour objectif principal de réduire les effets indésirables des traitements et le risque de récidive et de mortalité (globale et spécifique). Il est particulièrement intéressant pour son action de sensibilisation auprès des patients d’Hémato-Oncologie et de leurs soignants, aux bienfaits de l’APA.
Considérée comme « une véritable thérapeutique non médicamenteuse validée » par la Haute Autorité de Santé, l’APA continue de se développer au sein de ce service hospitalier et dans beaucoup d’autres.

Dans le cadre de ce projet, les patients sont totalement libres de participer au programme et ne doivent pas présenter des contre-indications médicales.
En séance individuelle ou collective la prise en charge se fait par une équipe pluridisciplinaire : un praticien en thérapie sportive de la CAMI Sport & Cancer et l’équipe médicale et paramédicale du service d’Hémato-Oncologie du CHV.

L’objectif final est de faire évoluer ce programme vers un programme passerelle Hôpital-Ville et inciter les patients, en ambulatoire, ou en rémission complète, à la pratique régulière d’une activité physique.

Des résultats positifs ….

Les analyses des données recueillies auprès de patients ayant participé volontairement à ce programme montrent des résultats positifs.
Dans la période de janvier à décembre 2023, 29 patients atteints d’un cancer (dont 72 % leucémiques) se sont inscrits au programme APA. L’ensemble de ces patients étaient sous traitement, majoritairement, sous chimiothérapie (27%), transfusion (24%) antibiotiques (23%) et montraient principalement comme effets secondaires : une perte de poids (22%), une perte de muscle (20%) et des troubles digestifs (19%). La fatigue était diminuée chez 83% des patients, et la douleur chez 72% d’entre eux.

Et si 90% des patients pratiquaient une activité physique sportive (APS) avant la maladie, ils ne sont plus que 42% après l’annonce du diagnostic. Cependant, à la suite de ces séances d’APA, ils sont 62% à présenter une motivation très importante pour pratiquer à nouveau une APS.

Retrouvez ici tous les résultats de cette analyse.

Perspectives pour 2025

Ces résultats prouvent une fois encore les bénéfices de l’activité physique pour les patients atteints de leucémies.
Ces actions complètent celles menées depuis déjà plus de 10 ans par l’association Action Leucémies, avec l’installation de matériels de sport dans les services d’oncohématologie.

Photographie Studioroman

L’assemblée générale d’Action Leucémies s’est tenue avec les élus et les bénévoles.
Pour cette association de soutien aux patients atteints de leucémies et de leurs proches, cette assemblée est l’occasion de faire le bilan d’une nouvelle année d’actions, d’élire le bureau de l’assemblée et d’accueillir une nouvelle élue.

Des engagements de missions

Entourée du président, des élus et des bénévoles, la secrétaire générale et trésorière, Françoise Grévisse, a ouvert l’assemblée générale le 16 mai dernier.
Après lecture et approbation du rapport d’activité financier et moral, le président a pris le temps de réaffirmer les engagements de l’association envers les patients leucémiques et leurs proches.

Trois grandes missions portées par chaque bénévole : L’aide et le soutien des patients atteints de leucémies et de leurs proches (en répondant aux demandes des équipes médicales des services hospitaliers), le financement de la Recherche, et l’information et la sensibilisation des professionnels de santé et du grand public

Un bureau reconduit et une nouvelle élue au conseil d’administration

Cette assemblée est également l’occasion de saluer la venue d’une nouvelle élue au conseil d’administration, Natacha Micevic.
Bénévole depuis plusieurs années, Natacha est l’une des chargées de relation avec les cadres de santé.
Son principal défi, échanger avec les services hospitaliers pour définir leurs besoins en termes d’amélioration de la qualité de vie des patients. Une fois définies, les demandes se transforment en projets à concrétiser par l’ensemble de l’équipe.

Après cette nouvelle investiture, place au vote ! C’est lors du conseil d’administration qui fait suite à l’assemblée générale que le bureau est élu.
Sans surprise, Éric Garbarz se voit à nouveau confier les rênes de l’association. Quant à Françoise Grévisse, chargée de la bonne gestion administrative et financière de l’association, elle est réélue au poste de secrétaire générale et trésorière. Et Catherine Guillaume continuera, aux côtes des élus et des bénévoles, sa mission de soutien en tant que secrétaire adjointe.

Des actions qui font du bien !

Depuis un an, Action Leucémies a répondu aux demandes de plusieurs hôpitaux : des équipes soignantes qui formulent leurs demandes via les chargés de relation santé d’Action Leucémies.
En voici quelques-unes…

Souvenez-vous de notre campagne de financement participatif pour aménager la salle de convivialité pour de jeunes patients leucémiques âgés de 15 à 25 ans à l’hôpital André Mignot de Versailles. Eh bien, bonne nouvelle, les travaux pour créer un espace dédié ont commencé. Action Leucémies pourra intervenir ensuite pour offrir la salle imaginée par ces patients. Projet à suivre !

Pour améliorer le bien-être et la qualité de vie des patients leucémiques, les équipes soignantes du service d’oncohématologie de l’hôpital Kremlin Bicêtre proposent des soins socio-esthétiques.
Action Leucémies a financé tout le matériel nécessaire pour prodiguer ces soins. Et, pour favoriser l’utilisation de produits cosmétiques plus sûrs et adaptés, l’association a noué un partenariat avec la marque de cosmétiques Même avec la marque de cosmétiques Même qui propose des produits adaptés aux patients sous traitements anticancéreux. D’autres services hospitaliers ont manifesté leur intérêt, notamment, le centre hospitalier de Versailles.

Parlons sport ! C’est en partenariat avec la CAMI Sport & Cancer et la Ligue contre le Cancer qu’un programme d’activité physique adaptée a été mis en place pour les patients du service d’Hémato-Oncologie, au sein du pôle Sport & Cancer, du Centre Hospitalier de Versailles (CHV).
Ce programme a montré un effet bénéfique sur la sévérité de la fatigue et de la douleur chez ces patients. Détails dans cet article !

Ces résultats prouvent une fois encore les bénéfices de l’activité physique pour les patients atteints de leucémies. Pour poursuivre cette mission, l’association continuera à financer des équipements sportifs (vélos, steps…) livrés aux différents hôpitaux.

Photographie Studioroman

Chaque rencontre est une chance de créer des liens, de surmonter des obstacles et de concrétiser de beaux projets. Et quoi de mieux pour y arriver que « l’union fait la force » ! C’est aux côtés d’Action Leucémies que Même Cosmetics a choisi de s’engager. Une belle collaboration à découvrir, entre une association dévouée pour soutenir les patients atteints de leucémies dans leur combat contre la maladie, et une marque engagée émotionnellement pour des produits cosmétiques plus sûrs, adaptés aux patients sous traitements anticancéreux.

Même Cosmetics… Action Leucémies, deux histoires, un même défi

Leur histoire est peut-être différente mais leur défi est le même. Chaque jour, les équipes de Même Cosmetics et d’Action Leucémies s’engagent à améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer.

Si vous suivez les aventures d’Action Leucémies, vous connaissez, déjà, son engagement auprès des équipes soignantes, des assistantes sociales, des jeunes chercheurs… et ce déjà depuis plus de 14 ans !
C’est en 2009, à la création d’Action Leucémies, que Colette Clavin Saugier et son mari se lancent le challenge d’ouvrir une association en Ile-de-France pour répondre aux besoins de services hospitaliers dont le souhait est d’améliorer le quotidien des patients leucémiques à l’hôpital : des équipements pour les proches accompagnants, des salles d’attentes plus chaleureuses, un soutien financier pour les patients les plus démunis... De petits gestes pour alléger le poids de la maladie sur ces patients qui du jour au lendemain voient leur vie et celle de leurs proches bouleversées.

En 2016, deux jeunes femmes, Juliette Couturier et Judith Levy sont confrontées à la maladie à travers leurs proches. Commence alors un combat difficile pour leurs proches fragilisés aussi bien par la maladie que par les traitements oncologiques. Les effets secondaires générés par ces traitements, caractérisés par des toxicités au niveau de la peau, des muqueuses et/ou des phanères (ongles, cheveux), s’avèrent être une épreuve psychologique douloureuse. Avec des effets aux conséquences importantes sur la qualité de vie et sur l’image qu’ont les patients d’eux-mêmes.

Une marque à l’univers féminin et positif

Alors quand il a été difficile pour leurs proches de trouver les produits adaptés à ces problématiques cutanées, ces deux jeunes femmes les ont imaginés. C’est ainsi, qu’est née la première marque de soins dermo-cosmétiques et de maquillage à base d’ingrédients naturels : une réponse dermatologique et cosmétique qui s’adresse à toutes les patientes concernées par le cancer. Une marque à l’univers féminin et positif qui encourage les patientes à prendre soin d’elle-mêmes pendant leurs traitements.

Au cœur de ces produits, une collaboration avec des oncologues et des toxicologues, nécessaire pour élaborer des produits adaptés aux patients sous traitements anticancéreux. Marquées par leurs expériences personnelles, elles ont à cœur de permettre à chaque patiente de reconquérir sa féminité et de s’aimer telle qu’elle est. Leur devise « Même malade, je m'aime on m'aime ! »

Aujourd’hui, Juliette et Judith sont fières d’accompagner sur le terrain les associations qui œuvrent pour le bien-être physique et moral des patients. Et de soutenir la Recherche en reversant, chaque année, 1% de leur chiffre d’affaires à Unicancer.

Plus qu’un partenariat, un engagement envers les équipes soignantes

Lorsqu’il y a quelques mois une équipe soignante a fait appel à Action Leucémies pour financer du matériel destiné à des soins socio-esthétiques, elle a souhaité offrir bien plus qu’un soutien financier. Trouver un partenaire engagé avec une gamme de soins qui satisferaient aussi bien l’équipe médicale que les patients était le choix idéal. Touchée par l’histoire de ses fondatrices, c’est vers l’entreprise Même Cosmetics qu’Action Leucémies a souhaité se tourner.

Très impliquée dans le secteur associatif et au plus près des patients, l’équipe de Même soutient désormais l’association via la livraison de ses produits aux équipes soignantes en contact avec Action Leucémies. Elle n’hésite pas à se déplacer directement dans les services hospitaliers pour former les soignants à leur utilisation. C’est également l’occasion de personnaliser le choix des produits selon les profils des patients. Les premiers témoignages relèvent la qualité des produits notamment en termes de formule : des composants judicieusement choisis pour éviter de perturber davantage le corps du malade. La variété des produits (cuir chevelu et cheveux, mains et pieds, visage et corps, ongles, maquillage et hygiène) est un réel avantage, certains produits étant parfois difficile à trouver chez d’autres marques.

Le petit plus : les produits Même s’adressent à toutes les femmes qui souhaitent prendre soin d’elles, en dehors de toute problématique médicale.

Judith, Juliette, Gyliane, Adeline et tous les autres… sincères remerciements pour votre soutien à l’association Action Leucémies et à tous les patients qui bénéficieront de votre don de produits.

Voici le résumé du bilan intermédiaire qu’il nous fait de ses travaux :

Le projet GenLEA, soutenu par l’Association Action Leucémie, vise à rechercher une prédisposition génétique à quatre complications tardives majeures après guérison d’une leucémie dans l’enfance : syndrome métabolique, cardiomyopathie liée aux anthracyclines, second cancer et ostéonécrose.
Cette étude, menée en France, s'appuie sur le programme LEA, regroupant plus de 7000 patients en cours de suivi à long terme après guérison dans un des 18 centres de cancérologie pédiatriques du territoire.
Pour ce projet, une biobanque associée à la cette cohorte de patients a été mise en place, regroupant actuellement environ 2500 échantillons d'ADN. Le projet GenLEA prévoit de rechercher des associations statistiques entre des particularités génétiques présente chez certains individus et la présence d’une des complications tardives majeures.
Afin de parvenir à cet objectif, deux stratégies sont utilisées :
1) une approche d’analyse des génotypes (particularités fréquentes et non pathologiques de notre patrimoine génétique) appelée GWAS et
2) une analyse du séquençage de l’exome entier.
Des résultats préliminaires de l’analyse GWAS révèle que plusieurs particularités génétiques (appelés SNPs) sont significativement associées à ces séquelles. Certains sont situées dans des gènes impliqués dans le métabolisme lipidique et glucidique. Ces résultats préliminaires doivent être confirmés et intégrés à l’ensemble des analyses génétiques prévus. L’intégration de l’ensemble de ces données et la réalisation d’une étude visant à répliquer ces résultats dans une autre cohorte de patients pourraient permettre la mise en place d'interventions ciblées pour améliorer l’état de santé et la qualité de vie des survivants des leucémies pédiatriques par des stratégies personnalisées de prévention et de détection précoce des séquelles.