La prise en charge d’un patient porteur d’une leucémie aiguë constitue toujours une urgence médicale. La lourdeur de la pathologie, les difficultés soudaines rencontrées par le patient et la famille à l’annonce de ce diagnostic, nécessitant une hospitalisation parfois de plusieurs semaines et, pour les patients les plus jeunes, un isolement dans une chambre stérile où les règles de vie sont très codifiées et contraignantes, constituent toujours une rupture brutale avec le mode de vie du patient.
Autant la prise en charge en hospitalisation conventionnelle bénéficie d’organisations bien rôdées et d’une prise en charge médicale, paramédicale et psychologique très coordonnées qui rassurent le patient, autant la prise en charge ambulatoire à la sortie est souvent perçue par le patient et son entourage comme très difficile à vivre car encore peu encadrée et pouvant même donner au patient l’impression d’un abandon qui génère de l’inquiétude.
L’amélioration de la prise en charge des patients lors de leur retour à domicile est donc essentielle et doit être améliorée par la formation d’infirmières cliniciennes. Ces infirmières ont le plus souvent une grande expérience de la pathologie et connaissent les effets secondaires des drogues administrées, dont l’arsenal est important. Du fait de leur fonction, proche du patient, elles sont souvent plus à même que les médecins pour répondre à ses inquiétudes pratiques et à celles de son entourage, concernant des questions aussi diverses que le type d’alimentation au retourà domicile, la gestion de troubles digestifs, des interrogations sur des toxicités particulières par exemple cutanées avec leur crainte esthétique, les problèmes d’alopécie et leur réversibilité, l’explication pratique de ce qui va « se passer après », lors de l’hospitalisation suivante. Elles constituent aussi, bien sûr, un relais, si nécessaire, pendant les périodes d’inter-cures, entre le patient et son médecin référent, du fait de leur formation à identifier très en amont les évènements nécessitant potentiellement une ré-hospitalisation, tout en sachant, à l’inverse, trouver les mots, pour rassurer et dédramatiser un évènement vécu comme inquiétant pour le patient mais sans conséquence. Formées et dédiées à cette activité, elles sont aisément joignables. Elles appellent les patients à domicile pour prendre de leurs nouvelles, ce qui crée de façon évidente un climat de grande confiance. Elles peuvent également faire le relais, avec l’équipe médicale, les psychologues et les assistantes sociales. Elles sont indispensables à la qualité de vie et à la sécurité de la prise en charge des patients lors de leur retour à domicile.Pr Didier Bouscary,
Chef du Service Hématologie Clinique –
Hôpital Cochin
