Blog

Elle a été imaginée à partir d'un souhait et concrétisée grâce à la collaboration de deux associations et de l'équipe soignante du service d'hématologie du Centre hospitalier de Versailles (CHV). Mais c'est grâce aux dons de particuliers et aux partenaires d'Action Leucémies que l'aménagement a été financé. La nouvelle salle de détente et de loisirs a ainsi vu le jour pour le plus grand bonheur de ces jeunes patients de l'unité Adolescents Jeunes Adultes (AJA). On vous en ouvre les portes aujourd'hui, suivez nous c'est par ici !

D'un souhait naît un véritable projet solidaire

C'est en 2023 que l'équipe soignante de l'unité AJA du service d'hématologie du CHV émet le souhait d'améliorer les séjours à l'hôpital de leurs jeunes patients, mais reste à savoir comment ? Emerge alors le projet de salle de détente et de loisirs, la solution idéale pour leur permettre de s'évader et d'oublier, pendant quelques instants, la maladie. Suite à la réflexion, la générosité fait son entrée en scène, deux médecins cèdent leurs bureaux pour créer la future salle, les donateurs aux grands cœurs nous tendent les mains, l'artiste peint sa toile,.. tout le monde y met du sien. Aujourd'hui, la salle de détente et de loisirs est bel et bien finie ! Le gros œuvre a été réalisé par l'hôpital, l'aménagement financé par l'association Action Leucémies et conçu par l'association Kymba.

Parce qu'il est essentiel qu'ils s'y sentent bien, ce sont les patients qui l'ont imaginée. Un canapé avec un coin salon, un écran, une bibliothèque, une table pour les loisirs créatifs, tout a été mis en place pour créer leur espace ! C'est une certitude pour l'équipe soignante, cet espace leur permet de retrouver un peu de douceur et la chaleur d'un foyer pendant les longs séjours hospitaliers. Un lieu pour se retrouver entre jeunes, pour échanger, jouer, vivre des moments de détente. Tout cela afin d'améliorer le vécu des hospitalisations et de mieux supporter la lourdeur des traitements.

Une évasion visuelle pour un environnement apaisant et inspirant

Un tigre semblant sortir du mur, des poissons, une nature florissante... aux couleurs chatoyantes et réconfortantes, c'est l'œuvre du street artiste Le Long. Imaginée en collaboration avec trois AJA, Léa, Amanda et Axel du service d'hématologie du CHV, c'est un réel moment de partage de l'artiste avec ces jeunes, qui ont appris comment réaliser une telle œuvre.

Tout l'objectif était de créer une œuvre colorée qui transforme cet espace en un lieu de sérénité, d’inspiration, et de réconfort !

Pari gagné, n'est-ce pas !

Engagée depuis près de 15 ans pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer, Action Leucémies soutient Septembre en or : Se mobiliser aujourd'hui pour les cancers pédiatriques, pour mieux les guérir demain. A cette occasion, coup de projecteur sur quelques projets menés par Action Leucémies grâce à vos dons et à ses précieux partenaires, les équipes médicales.

La Recherche, un espoir de guérison pour des milliers d'enfants

Chaque année, près de 2300 enfants entament leur combat contre la maladie. Les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité (par maladie) chez l'enfant. Si le taux de survie à 5 ans est de 83% chez ces jeunes patients, pour 17% d'entre eux, il n'existe pas de traitement pour les guérir. Ces cancers sont rares et diffèrent des cancers de l'adulte, aussi bien par leurs caractéristiques histopathologiques, que biologiques. Une hétérogénéité et une origine multifactorielle qui soulèvent encore de nombreuses inconnues sur les mécanismes mis en jeu dans ces types de cancers, et pointent du doigt les défis thérapeutiques à relever.

Ainsi, pour permettre à la Recherche dans le domaine de la médecine pédiatrique d'avancer plus rapidement, il est urgent de se mobiliser. Avec plus de 200 000 euros consacrés à la recherche, Action Leucémies, à travers sa bourse de recherche annuelle, sélectionne, de jeunes chercheurs se présentant avec des projets de recherche prometteurs dans le domaine. A l'image de la Docteure Cléa Tardy, avec ses travaux sur l'éducation thérapeutique en hématologie pédiatrique dans le cadre du programme "ETOILE", du docteur Lin Pierre Zhao avec son projet de recherche sur l'impact des mutations du gène TET2 sur le développement et les fonctions lymphocytaires Natural Killer, ou bien du docteur Paul Sautier qui s'est attaqué à l'identification de facteurs génétiques prédictifs des effets secondaires tardifs après guérison d’une leucémie dans l’enfance.

Assurer le bien-être des jeunes patients à l'hôpital

Parmi les projets soutenus par l'association, la salle de convivialité pour l'unité adolescents jeunes adultes (AJA) du centre hospitalier de Versailles est en cours d'aménagement. C'est un espace réservé imaginé par ces jeunes patients, et qui répond avant tout à leurs besoins et leurs attentes. Pour le docteur Aurélie Cabannes-Hamy, c'est avant tout leur offrir la chaleur d’un foyer et la convivialité d’un salon, à l’hôpital, pour ensoleiller leur quotidien.

S'engager pour réunir parents-enfants à l’hôpital c'est soutenir à la fois les jeunes patients et leurs familles afin de leur garantir les meilleurs conditions d'hospitalisation. Avec la livraison de fauteuils convertibles en lits aux hôpitaux pédiatriques de Margency, Robert Debré, et Saint-Antoine, Action Leucémies soulage les parents et leur offre la possibilité d’accompagner leurs enfants pendant leur hospitalisation, de nuit comme de jour.

Essentielle dans la prise en charge globale des jeunes patients, l'activité physique adaptée trouve sa place auprès des hôpitaux de Corbeil-Essonnes de Mantes-la-Jolie, au CHI de Poissy-Saint-Germain, à la Clinique Edouard Rist, à Cochin, La Pitié-Salpêtrière, Necker, Paul Brousse, Robert Debré, Trousseau, Saint-Louis, Avicenne, l’hôpital d’enfants de Margency, l’Institut Curie, Gustave Roussy, ainsi que dans 20 services de pédiatrie du RIFHOP. L’APA dispensée leur permet de mieux supporter les traitements anti-cancéreux et de se réapproprier leur corps et de se sentir mieux.

Autre hôpital, autre projet ... Comment rendre les couloirs des services oncologiques destinés aux plus jeunes plus chaleureux, apporter un peu de gaité et de couleurs ? Avec des fresques murales réalisés grâce au talent de Valérie Agulhon, peintre en décors, au Centre Hospitalier François Quesnay de Mantes La Jolie.

Un aménagement de la salle de repas pour les adolescents du centre hospitalier François Quesnay à Mantes-la-Jolie, avec un nouveau mobilier, des tables et des chaises spécifiquement adaptés pour assurer leur confort et créer une ambiance conviviale et chaleureuse.

Si vous aussi vous souhaitez soulager le quotidien des patients atteints de cancer, faites un don à Action Leucémies.

Source : Panorama des cancers de l'enfant 2023 Institut National du Cancer
Institut Curie
Blog Action Leucémies

Photographie service oncohématologie Kremlin Bicêtre

Réconcilier les patients avec leur image, les aider à mieux supporter les traitements oncologiques, utiliser des produits adaptés à leur état de santé…C’est là tout l’objectif des séances de soins socio-esthétiques mis en place par l’équipe du service d’oncohématologie de l’hôpital Kremlin Bicêtre.
Avec le soutien de l’association Action Leucémies, cette équipe propose à ses patients atteints de cancer des moments de détente pour oublier la maladie et soulager les effets des traitements médicaux. Un projet humain pour leur redonner confiance et mieux accepter leur image souvent altérée par la maladie.

« Être en dehors de la maladie »

A l’hôpital du Kremlin Bicêtre, les infirmières du service d’oncohématologie développent avec les patients atteints de cancer une relation privilégiée.
En plus de prendre médicalement soin d’eux, elles souhaitent aller plus loin et améliorer leur qualité de vie au quotidien au travers de séances de soins socio-esthétiques. Une solution de réconfort et d’accompagnement supplémentaire aux traitements médicaux.

Après une séance formatrice au cours de laquelle l’équipe soignante transmet les bons gestes de soins de beauté, place à « l’autosoin » !
Les patients ont maintenant toutes les clés en mains pour se chouchouter avec un maquillage « bonne mine ou correcteur de cicatrice ».
Ils savent choisir les produits cosmétiques adaptés à leur état de santé. Des rappels sur les règles d’hygiène et les précautions à prendre en terme d’exposition au soleil ou d’utilisation d’huiles essentielles par exemple leurs sont également prodigués. Les patients retrouvent une belle autonomie !

Les soins esthétiques sont spécifiquement adaptés au patient, et ce dans le respect des préconisations médicales. Un pur moment d’évasion pour « être en dehors de la maladie » et se réapproprier son corps, se relaxer et se détendre.

Un précieux soutien pour le patient

Tout l’enjeu est de créer un environnement rassurant et relaxant où le patient pourra trouver une écoute empathique et active, un précieux soutien.
En chambre personnelle ou dans un espace dédié au sein du service, le soignant apprend à connaître le patient, à comprendre comment celui-ci perçoit son image corporelle, et s’informe sur ses habitudes en matière d’hygiène cutanée. Ces informations sont essentielles à un bon accompagnement.

Pour faciliter la prise en charge des patients, les soins socio-esthétiques sont intégrés tout au long de leur parcours de soin. Une démarche spontanée faite par l’équipe soignante mais qui peut également émaner du patient lui-même ou de sa famille.

Un accompagnement individuel personnalisé (infographie)

Source : Document PDF Projet Socio-esthétique Service d’hématologie clinique ambulatoire – HDJ CHU Bicêtre
Photographie Kremlin Bicêtre : Photographies de patientes avec leur autorisation

Photographie 89 Stocker

Action Leucémies, la CAMI Sport & Cancer et la Ligue contre le Cancer ont financé, en 2023, un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) proposé aux patients du service d’Hémato-Oncologie, au sein du pôle Sport & Cancer, du Centre Hospitalier de Versailles (CHV).
Ce programme a montré un effet bénéfique sur la sévérité de la fatigue et de la douleur chez ces patients. Détails dans cet article !

Des enjeux de taille pour améliorer la qualité de vie des patients

Ensemble, ces associations proposent d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer et d’hémopathies malignes via un programme d’activité physique adaptée (APA) pendant l’hospitalisation.
Ce programme a pour objectif principal de réduire les effets indésirables des traitements et le risque de récidive et de mortalité (globale et spécifique). Il est particulièrement intéressant pour son action de sensibilisation auprès des patients d’Hémato-Oncologie et de leurs soignants, aux bienfaits de l’APA.
Considérée comme « une véritable thérapeutique non médicamenteuse validée » par la Haute Autorité de Santé, l’APA continue de se développer au sein de ce service hospitalier et dans beaucoup d’autres.

Dans le cadre de ce projet, les patients sont totalement libres de participer au programme et ne doivent pas présenter des contre-indications médicales.
En séance individuelle ou collective la prise en charge se fait par une équipe pluridisciplinaire : un praticien en thérapie sportive de la CAMI Sport & Cancer et l’équipe médicale et paramédicale du service d’Hémato-Oncologie du CHV.

L’objectif final est de faire évoluer ce programme vers un programme passerelle Hôpital-Ville et inciter les patients, en ambulatoire, ou en rémission complète, à la pratique régulière d’une activité physique.

Des résultats positifs ….

Les analyses des données recueillies auprès de patients ayant participé volontairement à ce programme montrent des résultats positifs.
Dans la période de janvier à décembre 2023, 29 patients atteints d’un cancer (dont 72 % leucémiques) se sont inscrits au programme APA. L’ensemble de ces patients étaient sous traitement, majoritairement, sous chimiothérapie (27%), transfusion (24%) antibiotiques (23%) et montraient principalement comme effets secondaires : une perte de poids (22%), une perte de muscle (20%) et des troubles digestifs (19%). La fatigue était diminuée chez 83% des patients, et la douleur chez 72% d’entre eux.

Et si 90% des patients pratiquaient une activité physique sportive (APS) avant la maladie, ils ne sont plus que 42% après l’annonce du diagnostic. Cependant, à la suite de ces séances d’APA, ils sont 62% à présenter une motivation très importante pour pratiquer à nouveau une APS.

Retrouvez ici tous les résultats de cette analyse.

Perspectives pour 2025

Ces résultats prouvent une fois encore les bénéfices de l’activité physique pour les patients atteints de leucémies.
Ces actions complètent celles menées depuis déjà plus de 10 ans par l’association Action Leucémies, avec l’installation de matériels de sport dans les services d’oncohématologie.