Nadia Marquis, infirmière puéricultrice clinicienne de coordination au sein du service Hémato-immuno-oncologie Pédiatrique du Professeur Guy Leverger à l’hôpital Trousseau témoigne.
« Dès l’annonce du diagnostic, les maitres mots de ma pratique sont OBSERVER, ÉCOUTER et INFORMER l’enfant et sa famille. Mon but est de les aider à trouver une organisation dans la désorganisation que leur impose la maladie grave.
Je me présente à eux dans les premiers jours. Je propose un entretien à la moitié des 5 à 6 semaines d’hospitalisation pour préparer le 1er retour à domicile après cette longue hospitalisation ou plus tôt pour les enfants qui seront suivis en hôpital de jour ou de semaine. Je réponds aux questions de l’enfant (même très jeune) en lui permettant d’être acteur du changement de son mode de vie Les parents expriment leur anxiété et leurs doutes à gérer « cette autre vie » : traitements à prendre à heure et jours fixes, soins infirmiers à domicile, hospitalisations de jour ou hospitalisations non prévues en cas de fièvre, restrictions alimentaires, changement physique en lien avec les traitements, peu ou pas de contact avec l’école... Ils deviennent soignants par obligation.
Il a donc été nécessaire de créer et proposer des outils pour aider dans la gestion du traitement. Chaque famille étant différente, chaque support est présenté et évolue selon leurs besoins (agendas personnels, planification sous forme de tableau, planification avec des photos...) pour qu’ils s’approprient l’outil. Les informations et explications données doivent être précises et claires pour éviter toute erreur dans l’administration des traitements à domicile. En lien avec le médecin référent, je suis à la disposition de l’enfant et de sa famille tout au long du parcours de soins. »
Nadia Marquis Infirmière puéricultrice clinicienne Hôpital Trousseau